¿Serás una de ellas? · Si cada una dona $3.500, Julián accede a su tratamiento
Julián Carvajal tiene 17 años, vive en Puerto Varas y enfrenta la Distrofia Muscular de Duchenne desde que tenía un mes de vida.
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Distrofia Muscular de Duchenne: una enfermedad genética degenerativa que debilita progresivamente todos los músculos.
Elevidys, una terapia génica de dosis única aprobada por la FDA que puede detener el avance de la enfermedad.
$3.500 millones de pesos. Solo se administra en Estados Unidos y ninguna familia puede cubrirlo sola.
Un millón de personas donando $3.500 cada una. Así la cifra deja de ser imposible.
Luchando desde noviembre de 2009, sin bajar los brazos.
Cada semana que pasa es tiempo que Julián no puede recuperar.
Con apenas un mes de vida, la familia recibe la noticia: Distrofia Muscular de Duchenne.
Pasa a depender por completo de su silla de ruedas y del cuidado de su familia.
Una terapia génica para niños mayores de 4 años, incluso los que ya no caminan.
Julián rodó en su silla desde Puerto Montt hasta Santiago para pedir ayuda. La meta sigue abierta.
Mi historia
En noviembre de 2009, cuando Julián tenía apenas un mes de vida, su familia recibió una noticia devastadora: Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad genética poco común, progresiva y degenerativa.
A los 11 años perdió la capacidad de caminar. Fue un golpe muy duro, porque pasó a depender por completo de su silla de ruedas. Aun así, no perdió la sonrisa ni la esperanza. Es el hermano mayor de Kevin (14), Maximiliano (9) y Mia (5), que lo acompañan en cada paso de este camino.
Es muy doloroso ver cómo la enfermedad le roba a tu hijo la posibilidad de hacer una vida normal. Julián no tiene tiempo, y este medicamento es la única esperanza que tenemos. Como mamá, estoy dispuesta a hacer lo que sea necesario, pero sé que sola no podré lograrlo. Necesitamos que Chile entero se una para salvar a mi hijo.
Galería
La travesía a Santiago, las actividades solidarias y el día a día de Julián junto a su familia.
131 fotos en total
1. Dona $3.500. Tu aporte, por pequeño que sea, puede cambiar su vida. Si un millón de personas dona lo mismo que un café, Julián viaja a Estados Unidos y recibe su tratamiento.
2. Comparte. Tu publicación puede encontrar a la próxima persona que done. Etiqueta a tres personas y comparte la campaña: llegar a más gente es tan importante como donar.
Cómo puedes ayudar
Dona una vez, comprométete cada mes, apadrina a Julián o regala una donación a nombre de alguien. Todo va al mismo fin: reunir los $3.500.000.000 del tratamiento.
Puedes donar por PayPal desde cualquier país.
paypal.me/RocioCardenasagueroSitio oficial de la campaña: todosxjulian.cl
Diario de vida
Noticias, actividades solidarias y el día a día de Julián y su familia.
Después de rodar desde Puerto Montt hasta Santiago, entregamos una carta pidiendo una reunión urgente con el Presidente y la Ministra de Salud.
Leer la entradaFue Julián quien lo pidió: recorrer Chile en su silla para que su historia se conociera. El camino no fue fácil, pero estuvo lleno de gente.
Leer la entradaLa agencia de Estados Unidos aprobó una terapia génica para niños mayores de 4 años, incluso los que ya no pueden caminar. Julián entra en ese grupo.
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