La FDA aprueba Elevidys: apareció una esperanza
La agencia de Estados Unidos aprobó una terapia génica para niños mayores de 4 años, incluso los que ya no pueden caminar. Julián entra en ese grupo.
Durante años buscamos opciones médicas que pudieran darle a Julián una mejor calidad de vida. Su mutación específica lo dejaba fuera de la mayoría de las terapias disponibles.
El 20 de junio de 2024 la FDA de Estados Unidos aprobó Elevidys, una terapia génica diseñada para niños mayores de 4 años, incluso aquellos que ya han perdido la capacidad de caminar, como Julián.
Qué significa y qué no
Elevidys no es una cura definitiva, pero puede detener el avance de la enfermedad y darle a Julián la posibilidad de seguir viviendo y disfrutando de su familia.
Por eso estamos en campaña.